3 Semnături
Colectia terminata
Aceasta este o petiție online al Parlamentului European .
Petiția se adresează: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
Składająca petycję jest 27-letnią osobą cierpiącą na rdzeniowy zanik mięśni, rzadką i często śmiertelną chorobę genetyczną, która powoduje osłabienie mięśni i stopniową utratę zdolności ruchu. Składająca petycję zwraca uwagę, że jedyny lek mogący pomóc w leczeniu jej poważnej choroby, któremu Komisja Europejska przyznała status leku sierocego w 2012 r. i który uzyskał zezwolenie na wprowadzenie na rynek UE pod nazwą Spinraza w 2017 r., jest dostępny w Rumunii wyłącznie dla dzieci poniżej 18 roku życia. Składająca petycję uważa, że stanowi to dyskryminację ze względu na wiek, i domaga się dostępu do leczenia.
Link către petiție
Fișă detașabilă cu cod QR
Descarca (PDF)Informații privind petiția
Petiția a început:
08.11.2019
Petiția se încheie:
07.11.2020
Regiune:
Uniunea Europeană
categorie:
Sănătate
Dezbatere
Niciun argument CONTRA încă.