Health

SMA-hoidon saatavuudesta aikuisille Romaniassa 

Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 signatures

Collection finished

3 signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English .

Petition is addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Vetoomuksen esittäjä on 27-vuotias henkilö, joka sairastaa spinaalista lihasatrofiaa (SMA), joka on harvinainen ja usein kuolemaan johtava geneettinen sairaus, joka aiheuttaa lihasten heikentymisen ja asteittaisen liikuntakyvyn menettämisen. Vetoomuksen esittäjä huomauttaa, että ainoa lääke, joka voisi auttaa hänen vakavan sairautensa hoidossa, on saatavilla Romaniassa ainoastaan alle 18-vuotiaille lapsille. Kyseessä on Euroopan komission vuonna 2012 harvinaislääkkeeksi määrittelemä Spinraza-lääke, jolle myönnettiin myyntilupa EU:ssa vuonna 2017. Vetoomuksen esittäjä katsoo, että tässä on kyse ikään perustuvasta syrjinnästä, ja pyrkii saamaan hoitoa sairauteensa.

Link to the petition

Image with QR code

Tear-off stub with QR code

download (PDF)

Petition details

Petition started: 11/08/2019
Petition ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

Not yet a PRO argument.

No CONTRA argument yet.

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now