Sănătate

Privind disponibilitatea tratamentului pentru atrofia musculară progresivă (AMP) în România 

Petiția se adresează
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Semnături

Colectia terminata

3 Semnături

Colectia terminata

  1. A început 2019
  2. Colectia terminata
  3. Pregătiți depunerea
  4. Dialog cu destinatarul
  5. Decizie

Aceasta este o petiție online al Parlamentului European .

Redirecționare

Petiția se adresează: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Petiționara este o tânără de 27 ani care suferă de atrofie musculară progresivă (AMP), o boală genetică rară și adesea mortală care provoacă slăbiciune musculară și pierderea progresivă a capacității de mișcare. Petiționara subliniază faptul că singurul medicament care ar putea ajuta la tratamentul afecțiunii sale severe, care a fost desemnat ca medicament orfan de către Comisia Europeană în 2012 și autorizat în UE sub denumirea Spinraza în 2017, este pus la dispoziție în România numai pentru copiii cu vârsta sub 18 ani. Petiționara consideră că acest lucru reprezintă o discriminare pe motiv de vârstă și solicită accesul la tratament.

Link către petiție

Imagine cu cod QR

Fișă detașabilă cu cod QR

Descarca (PDF)

Informații privind petiția

Petiția a început: 08.11.2019
Petiția se încheie: 07.11.2020
Regiune: Uniunea Europeană
categorie: Sănătate

Niciun argument PRO încă.

Niciun argument CONTRA încă.

Ajutați la consolidarea participării cetățenilor. Dorim să vă facem auzite preocupările, rămânând în același timp independenți.

Promovați acum