3 Semnături
Colectia terminata
Aceasta este o petiție online al Parlamentului European .
Petiția se adresează: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
Petiționara este o tânără de 27 ani care suferă de atrofie musculară progresivă (AMP), o boală genetică rară și adesea mortală care provoacă slăbiciune musculară și pierderea progresivă a capacității de mișcare. Petiționara subliniază faptul că singurul medicament care ar putea ajuta la tratamentul afecțiunii sale severe, care a fost desemnat ca medicament orfan de către Comisia Europeană în 2012 și autorizat în UE sub denumirea Spinraza în 2017, este pus la dispoziție în România numai pentru copiii cu vârsta sub 18 ani. Petiționara consideră că acest lucru reprezintă o discriminare pe motiv de vârstă și solicită accesul la tratament.
Link către petiție
Fișă detașabilă cu cod QR
Descarca (PDF)Informații privind petiția
Petiția a început:
08.11.2019
Petiția se încheie:
07.11.2020
Regiune:
Uniunea Europeană
categorie:
Sănătate
Dezbatere
Niciun argument CONTRA încă.