Long Covid, ME/CVS, Lyme, POTS en Fibromyalgie patiënten vragen jullie hulp

21.05.2024 16:50

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertionalpostexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordtkan worden getest en toegediend;
• MeerFinanciering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijkerespectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.orgCovid Long, nous existons - contact@post-covid.beVlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.comLong Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.beNot Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

10.05.2024 20:04

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1

10.05.2024 20:02

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons - contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.be

Vlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.com

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

09.05.2024 21:55

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap

post-covid.be/

contact@post-covid.be

12ME

12me.be/

info@12me.be

Time for Lyme

timeforlyme.eu/

info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique

www.millionsmissingbelgique.com/

info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids

www.me-gids.net/

team@me-gids.net

Long Covid Europe

longcovideurope.org/

contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons

contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie.be/

info@vlfp.be

Vlaams Patiëntenplatform

vlaamspatientenplatform.be

info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF

covidlongbef@gmail.com

Long Covid Belgium

longcovidbelgium.be

longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU

thinklongcovid.eu

info@thinklongcovid.eu

CVS contactgroep

www.cvscontactgroep.be

info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium

htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium

notrecoveredbelgium@gmail.com

08.05.2024 22:25

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap

post-covid.be/

contact@post-covid.be

12ME

12me.be/

info@12me.be

Time for Lyme

timeforlyme.eu/

info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique

www.millionsmissingbelgique.com/

info@millionsmissingbelgique.com

Long Covid Europe

longcovideurope.org/

contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons

contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie.be/

info@vlfp.be

Vlaams Patiëntenplatform

vlaamspatientenplatform.be

info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF

covidlongbef@gmail.com

Long Covid Belgium

longcovidbelgium.be

longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU

thinklongcovid.eu

info@thinklongcovid.eu

CVS contactgroep

www.cvscontactgroep.be

info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium

htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium

notrecoveredbelgium@gmail.com

08.05.2024 21:52

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1

08.05.2024 21:51

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek;onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap

post-covid.be/

contact@post-covid.be

12ME

12me.be/

info@12me.be

Time for Lyme

timeforlyme.eu/

info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique

www.millionsmissingbelgique.com/

info@millionsmissingbelgique.com

Long Covid Europe

longcovideurope.org/

contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons

contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie.be/

info@vlfp.be

Vlaams Patiëntenplatform

vlaamspatientenplatform.be

info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF

covidlongbef@gmail.comMillions Missing Belgiummeaction.net

Long Covid Belgium

longcovidbelgium.be

longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU

thinklongcovid.eu

CVS contactgroep

www.cvscontactgroep.be

info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium

htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium

notrecoveredbelgium@gmail.com

08.05.2024 20:16

Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1

30.04.2024 15:29

3 emailadressen toegevoegd en 1 leesteken gewijzigd.


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap

post-covid.be/

contact@post-covid.be

12ME

12me.be/

info@12me.be

Time for Lyme

timeforlyme.eu/

info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique

www.millionsmissingbelgique.com/

info@millionsmissingbelgique.com

Long Covid Europe

longcovideurope.org/

contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons

contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie.be/

info@vlfp.be

Vlaams Patiëntenplatform

vlaamspatientenplatform.be

info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF

covidlongbef@gmail.com

Millions Missing Belgium

meaction.net

Long Covid Belgium

longcovidbelgium.be

longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU

thinklongcovid.eu

CVS contactgroep

www.cvscontactgroep.be

info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium

notrecoveredbelgium@gmail.com

Not-RecoveredNot Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

• Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
• De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
• De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
• Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
• Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
• Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
• Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
• Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’

30.04.2024 12:27

Beste ondertekenaars,

De petitie is herzien in overeenstemming met onze gebruiksvoorwaarden. De tijdelijke blokkering is opgeheven en de petitie kan nu verder worden ondertekend.

Bedankt voor je inzet!

je openPetition Team