09-11-2024 20:13

Contactgegevens Not Recovered Belgium aangepast


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.comwww.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be

11-09-2024 11:57

Toevoeging steunende vereniging Samana vzw


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

17-08-2024 12:03

Duurtijd petitie verlengd om meer handtekeningen te kunnen verzamelen


Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 2.996

14-08-2024 22:18

Duurtijd petitie verlengd om meer handtekeningen te kunnen verzamelen


Nieuwe einddatum: 31.12.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 2.793

16-06-2024 14:43

Ditispots toegevoegd als ondersteunende organisatie


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

DitispotsDit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

14-06-2024 21:06

Ditispots toegevoegd als ondersteunende organisatie


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.becvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumfacebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

25-05-2024 22:38

CVS contactgroep toegevoegd als steunende patiëntenvereniging
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 559

25-05-2024 22:36

CVS contactgroep toegevoegd als steunende patiëntenvereniging
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 559

25-05-2024 21:59

CVS contactgroep toegevoegd als steunende patiëntenvereniging
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

24-05-2024 23:50

'en andere vormen van dysautonomie' toegevoegd ipv enkel POTS te vermelden
En aantal verhoogd omdat we op een paar dagen al zoveel handtekeningen verzameld hebben.


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com