21/05/2024 19:41
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:Postpatiëntenverenigingen en -groeperingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1