08-05-2024 21:51

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek;onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap

post-covid.be/

contact@post-covid.be

12ME

12me.be/

info@12me.be

Time for Lyme

timeforlyme.eu/

info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique

www.millionsmissingbelgique.com/

info@millionsmissingbelgique.com

Long Covid Europe

longcovideurope.org/

contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons

contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie.be/

info@vlfp.be

Vlaams Patiëntenplatform

vlaamspatientenplatform.be

info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF

covidlongbef@gmail.comMillions Missing Belgiummeaction.net

Long Covid Belgium

longcovidbelgium.be

longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU

thinklongcovid.eu

CVS contactgroep

www.cvscontactgroep.be

info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium

htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium

notrecoveredbelgium@gmail.com