09-05-2024 21:55
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap
contact@post-covid.be
12ME
info@12me.be
Time for Lyme
info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique
www.millionsmissingbelgique.com/
info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids
team@me-gids.net
Long Covid Europe
contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons
contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform
info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF
covidlongbef@gmail.com
Long Covid Belgium
longcovidbelgium.be
longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU
thinklongcovid.eu
info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep
info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium
htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium
notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
