23/05/2024 16:27

Aanpassing steunende patiëntenverenigingen


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) ;posturale) ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM sontpeuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;scientifique ;
• PlusFinancement de la recherche biomédicale, baséebasé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Impliquer Not Recovered Belgium et les organisations de patients respectivesconcernées danssont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Des associationsAssociations de patients et groupes qui soutiennent:soutiennent

Post Covid Gemeenschaphttps://post-covid.be/contact@post-covid.beGemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12MEhttps://12me.be/info@12me.be12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lymehttps://timeforlyme.eu/info@timeforlyme.euLyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgiquehttps://www.millionsmissingbelgique.com/info@millionsmissingbelgique.comBelgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Europehttps://longcovideurope.org/contact@longcovideurope.orgCovidBelgium Long,- nouslongcovidbelgium.be existonscontact@post-covid.beVlaamse- Liga voor Fibromyalgiepatiëntenhttps://fibromyalgie.be/info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatformhttps://vlaamspatientenplatform.beinfo@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBFcovidlongbef@gmail.comLong Covid Belgiumlongcovidbelgium.belongcovidbelgium@gmail.comlongcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EUthinklongcovid.euCVSEU contactgroephttps://www.cvscontactgroep.beinfo@cvscontactgroep.be- thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

Not Recovered Belgiumhtttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumnotrecoveredbelgium@gmail.comBelgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com