16.09.2024, 14:28

Toevoeging steunende vereniging Samana vzw


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

16.06.2024, 14:43

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

DitispotsDit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

14.06.2024, 21:07

Ajouter ditispots comme organisation qui nous soutienne


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

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Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

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Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumfacebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com

05.06.2024, 12:21

Ajouter CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 935

25.05.2024, 22:00

Ajouter CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

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24.05.2024, 23:54

Ajouter 'et autres formes de dysautonomie'


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Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) ;posturale) et d'autres formes de dysautonomie ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM peuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;
• Financement de la recherche biomédicale, basé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Not Recovered Belgium et les organisations de patients concernées sont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Associations de patients et groupes qui soutiennent

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

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23.05.2024, 17:06

Aanpassing steunende patiëntenverenigingen


Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 336

23.05.2024, 16:27

Aanpassing steunende patiëntenverenigingen


Nieuwe petitietekst:

Not Recovered Belgium et les associations de patients demandent

• Une approche coordonnée, basée sur les dernières connaissances scientifiques ;scientifiques ;
• Meilleure connaissance des maladies multisystémiques chez les médecins généralistes et spécialistes, plus d'attention à ces maladies dans les formations ;
• Meilleure reconnaissance du PEM (intolérance à l'exercice ou malaise post-effort) et du POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) ;posturale) ;
• La création de centres de connaissances indépendants où les médicaments hors AMM sontpeuvent également être testés et administrés sous supervision scientifique ;scientifique ;
• PlusFinancement de la recherche biomédicale, baséebasé en partie sur les contacts avec les patients dans les centres de connaissances ;
• Impliquer Not Recovered Belgium et les organisations de patients respectivesconcernées danssont impliquées sur tous les points ci-dessus : « rien sur nous sans nous ».

Des associationsAssociations de patients et groupes qui soutiennent:soutiennent

Post Covid Gemeenschaphttps://post-covid.be/contact@post-covid.beGemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12MEhttps://12me.be/info@12me.be12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lymehttps://timeforlyme.eu/info@timeforlyme.euLyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgiquehttps://www.millionsmissingbelgique.com/info@millionsmissingbelgique.comBelgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Europehttps://longcovideurope.org/contact@longcovideurope.orgCovidBelgium Long,- nouslongcovidbelgium.be existonscontact@post-covid.beVlaamse- Liga voor Fibromyalgiepatiëntenhttps://fibromyalgie.be/info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatformhttps://vlaamspatientenplatform.beinfo@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBFcovidlongbef@gmail.comLong Covid Belgiumlongcovidbelgium.belongcovidbelgium@gmail.comlongcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EUthinklongcovid.euCVSEU contactgroephttps://www.cvscontactgroep.beinfo@cvscontactgroep.be- thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

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