07/12/2023, 22:47

Video der Zulassung bei der FDA eingefügt


Neuer Petitionstext:

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.

Sehen Sie selber wie wirkungsvoll die Therapie für die Kinder ist.

youtu.be/LnsYl6COBsA

FDA Zulassungs Votum

www.youtube.com/live/k33d4h-CpGU?feature=share

07/05/2023, 18:42

Ich habe einen Link eingefügt mit einem Video von den ersten Kindern, die diese Therapie erhalten haben.


Neuer Petitionstext:

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.

Sehen Sie selber wie wirkungsvoll die Therapie für die Kinder ist.

youtu.be/LnsYl6COBsA

DMD ist eine erbliche Krankheit, die zu einer schrittweisen Verschlechterung der Muskelfunktion und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung und des Herzens führen kann. Derzeit gibt es keine Heilung für DMD, und die vorhandenen Therapien zielen hauptsächlich darauf ab, die Symptome der Krankheit zu lindern. SRP-9001 bietet jedoch eine vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.

Bei der häufigsten Form, der Duchenne-Muskeldystrophie, ist die Prognose ernst. Die Betroffenen sterben am fortschreitenden Abbau der Herz- und Atemmuskulatur meist im Alter von 20 bis 25 Jahren.

In den USA wurde SRP-9001 gerade zugelassen und hat bei Patienten mitPatienten mit DMD in mehreren Studien signifikante Verbesserungen gezeigt. Die schnelle Zulassung von SRP-9001 im europäischen Raum könnte vielen europäischen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben.

Daher fordern wir Sie auf, sich für eine schnelle Zulassung von SRP-9001 von Sarepta Therapeutics im europäischen Raum bei Duchenne-Muskeldystrophie einzusetzen. Jeder Tag zählt für die Patienten mit DMD und wir glauben, dass SRP-9001 eine sehr gute Behandlungsoption darstellt.

Weitere Informationen zum Thema SRP-9001 erhalten Sie hier.

07/01/2023, 16:38

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

ich möchte mich von ganzem Herzen bei euch allen für eure wertvolle Unterstützung bei unserer Petition zur beschleunigten Zulassung von SRP-9001 bedanken. Eure Unterschriften und eure Bereitschaft, uns bei diesem wichtigen Anliegen zu helfen, bedeuten uns unglaublich viel.

Eure Unterschriften haben bereits eine starke Botschaft an die Europäische Arzneimittelbehörde (EMA) gesendet. Doch der Kampf ist noch nicht vorbei. Wir brauchen weiterhin eure Hilfe, um Bewusstsein zu schaffen und die Botschaft von SRP-9001 noch weiter zu verbreiten.

Ich möchte euch ermutigen, mit euren Freunden und Familien über SRP-9001 zu sprechen und sie dazu einzuladen, ebenfalls ihre Stimme zu erheben. Jede zusätzliche Unterschrift zählt und kann einen großen Unterschied machen.

Lasst uns gemeinsam dieses Feuer der Hoffnung entfachen und den Verantwortlichen zeigen, wie wichtig es ist, SRP-9001 so schnell wie möglich zuzulassen. Jedes Engagement, sei es durch das Teilen der Petition, das Aufklären anderer Menschen oder das Sprechen über die Herausforderungen, vor denen die Betroffenen stehen, trägt zu unserem gemeinsamen Ziel bei.

Ich danke euch nochmals von ganzem Herzen für eure Unterstützung. Gemeinsam können wir einen positiven Wandel bewirken und den Betroffenen eine bessere Zukunft ermöglichen.

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Die Duchenne - Elternhilfe aus Deutschland

&

Duchenne - Connect
Initiative für Forschung und Aufklärung

06/26/2023, 17:00

Update und Korrektur bezüglich ihrer
E-Mail
Vielen Dank!


Neuer Petitionstext:

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten mit DMD bedeuten kann.

DMD ist eine erbliche Krankheit, die zu einer schrittweisen Verschlechterung der Muskelfunktion und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung und des Herzens führen kann. Derzeit gibt es keine Heilung für DMD, und die vorhandenen Therapien zielen hauptsächlich darauf ab, die Symptome der Krankheit zu lindern. SRP-9001 bietet jedoch eine vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.

In den USA wurde SRP-9001 gerade zugelassen und hat bei Patienten mit DMD in mehreren Studien signifikante Verbesserungen gezeigt. Die schnelle Zulassung von SRP-9001 im europäischen Raum könnte vielen europäischen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben.

Daher fordern wir Sie auf, sich für eine schnelle Zulassung von SRP-9001 von Sarepta Therapeutics im europäischen Raum bei Duchenne-Muskeldystrophie einzusetzen. Jeder Tag zählt für die Patienten mit DMD und wir glauben, dass SRP-9001 eine sehr gute Behandlungsoption darstellt.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Hochachtungsvoll

[Unterschriften der Petitions-Unterzeichnenden]

Dear Sir or Madam,.

We,Weitere theInformationen undersignedzum of this petition, would like to advocate for the fast approval ofThema SRP-9001 by Sarepta Therapeutics \/ Roche in the European region for ambulatory children with Duchenne muscular dystrophy (DMD). We believe that this approval is urgently needed because every day counts for patients with DMD, and a speedy treatment could mean a significant improvement to these patients' quality of life.

DMDErhalten isSie an inherited disease that causes a gradual deterioration of the muscles and ultimately affects breathing and the heart. Currently, there is no cure for DMD, and existing therapies mainly aim to alleviate the symptoms of the disease. However, SRP-9001 offers a promising way of specifically treating the disease.Hier

SRP-9001 has just been approved in the United States and has shown significant improvements in patients with DMD in several studies. The rapid approval of SRP-9001 in the European region could give many European patients the same chance of improved quality of life.investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-investigational-gene-therapy-srp-9001

Therefore, we urge you to support the fast approval of SRP-9001 by Sarepta Therapeutics in the European region for Duchenne muscular dystrophy. Every day counts for patients with DMD, and we believe that SRP-9001 is an excellent treatment option..

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir als Unterzeichnende dieser Petition möchten uns dafür aussprechen, dass SRP-9001 von Sarepta Therapeutics / Roche zur schnellen Zulassung im europäischen Raum bei gehfähigen Kindern mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kommt. Wir halten diese Zulassung für dringend notwendig, da jeder Tag für die Patienten (Kinder) zählt und eine schnellstmögliche Behandlung eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität für Patienten (Kinder) mit DMD bedeuten kann.

DMD ist eine erbliche Krankheit, die zu einer schrittweisen Verschlechterung der Muskelfunktion und letztendlich zu einer Beeinträchtigung der Atmung und des Herzens führen kann. Derzeit gibt es keine Heilung für DMD, und die vorhandenen Therapien zielen hauptsächlich darauf ab, die Symptome der Krankheit zu lindern. SRP-9001 bietet jedoch eine vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.

In den USA wurde SRP-9001 gerade zugelassen und hat bei Patienten mit DMD in mehreren Studien signifikante Verbesserungen gezeigt. Die schnelle Zulassung von SRP-9001 im europäischen Raum könnte vielen europäischen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben.

Daher fordern wir Sie auf, sich für eine schnelle Zulassung von SRP-9001 von Sarepta Therapeutics im europäischen Raum bei Duchenne-Muskeldystrophie einzusetzen. Jeder Tag zählt für die Patienten mit DMD und wir glauben, dass SRP-9001 eine sehr gute Behandlungsoption darstellt.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Hochachtungsvoll

[Unterschriften der Petitions-Unterzeichnenden]

DearWeitere SirInformationen orzum Madam,We, the undersigned of this petition, would like to advocate for the fast approval ofThema SRP-9001 by Sarepta Therapeutics \/ Roche in the European region for ambulatory children with Duchenne muscular dystrophy (DMD). We believe that this approval is urgently needed because every day counts for patients with DMD, and a speedy treatment could mean a significant improvement to these patients' quality of life.

DMDErhalten isSie an inherited disease that causes a gradual deterioration of the muscles and ultimately affects breathing and the heart. Currently, there is no cure for DMD, and existing therapies mainly aim to alleviate the symptoms of the disease. However, SRP-9001 offers a promising way of specifically treating the disease.Hier

SRP-9001 has just been approved in the United States and has shown significant improvements in patients with DMD in several studies. The rapid approval of SRP-9001 in the European region could give many European patients the same chance of improved quality of life.investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-investigational-gene-therapy-srp-9001

Therefore, we urge you to support the fast approval of SRP-9001 by Sarepta Therapeutics in the European region for Duchenne muscular dystrophy. Every day counts for patients with DMD, and we believe that SRP-9001 is an excellent treatment option..