02/08/2024, 18:38

Betreff: Aktualisierung zur Petition für die beschleunigte Zulassung von SRP-9001

gofund.me/a4734a04

Liebe Unterstützer,

ich hoffe, diese Nachricht erreicht euch bei bester Gesundheit und in guter Stimmung.

Ich möchte euch über einige wichtige Entwicklungen im Zusammenhang mit unserer Petition für die beschleunigte Zulassung von SRP-9001 informieren. Zunächst einmal möchte ich euch mitteilen, dass wir die Petition aufgrund neuer Informationen verlängern werden. Letzte Woche erhielten wir eine E-Mail von Sarepta, in der sie mitteilten, dass weitere Daten gesammelt werden, um das Label für SRP-9001 in den USA zu erweitern. Diese Neuigkeiten sind äußerst vielversprechend und deuten darauf hin, dass mehr Kindern der Zugang zu dieser lebensrettenden Behandlung ermöglicht werden könnte.wir erhoffen uns dadurch auch die Zulassung für einen breiteren Bereich in Europa.

Des Weiteren freue ich mich, euch mitteilen zu können, dass für morgen ein Videocall mit der Firma Roche angesetzt ist. Dies bietet uns die Gelegenheit, direkt mit einem weiteren wichtigen Akteur in dieser Angelegenheit zu sprechen und unsere Bemühungen für eine beschleunigte Zulassung von SRP-9001 weiter voranzutreiben.

Zusätzlich möchte ich euch um eure Unterstützung für eine Familie bitten, die dringend Hilfe benötigt. Die Familie von Finn hat uns kontaktiert und benötigt finanzielle Unterstützung. Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr in der Lage seid, eine kleine Spende für sie zu tätigen. Jeder Beitrag, egal wie klein, kann einen großen Unterschied machen.

Bitte klickt auf den folgenden Link, um eine Spende zu leisten:
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Vielen Dank für eure fortwährende Unterstützung und Solidarität in dieser wichtigen Angelegenheit. Gemeinsam können wir einen bedeutenden Beitrag leisten und das Leben von Kindern wie Finn positiv beeinflussen.

Herzliche Grüße,

Kai Lüchtefeld

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