Moje ime je Šimun. Imam nepunih 12 godina. Rođen sam 27.05.2013 godine u 28om tjednu trudnoće moje majke. Malo je nedostajalo da onaj dan kad sam se rodio bude i onaj dan kada ču umrijeti ali to se nije dogodilo.
Borio sam se kao što to rade svi Palčići.
Proveo sam skoro cijelu prvu godinu života u Splitskoj bolnici. Nisam im bio jasan. Ni danas im nisam jasan. Nakon neonatologije, JILa sa poštovanim Doktorom Julijem i pedijatrije pušten sam iz bolnice sa jako malo šansi.
Nakon splitske bolnice proveli smo dio vremena i na Rebru.
Moje konkretne i prave dijagnoze nema iako su se mnogobrojni liječnici trudili u potrazi za istom.
Sve ostalo ide po redu:
- Prematurus
- Teško intelektualno zaostajanje i mentalna retardacija
- Poremećaj iz spektra autizma
- Makrokranija, makrocefalija
- Generalizirana epilepsija
- Poremećen i ubrzan metabolizam nepoznatog uzroka
- Geofagija
-Nekontroliranje sfinktera
- Nemogućnost govora
- Nemogućnost samostalnog hranjenja
Ma nije da je nepoznat uzrok ubrzanog metabolizma nego Vam ja njima ne dam već pune 4 godine da mi izvade krv. Jak sam poput svog oca koji se nije mogao nositi samnom i otišao je kao što to čine mnogobrojni očevi bolesne djece.
Kako bi majke poput moje mogle postati Lavice sa velikim L.
Većinu vremena samo slušam glazbu i ne pričam s nikim. U zadnje vrijeme puno jedem. Mojoj majci je teško. Izborila se za mene i kad nas je tata ostavio jer sam ja bolestan sin a moja sestra je zdrava kćer.
Mislim da sam ušao u neku vrst puberteta jer osjećam da se mijenjam.
Početkom godine sam udario majku nogom u oko dok mi je mijenjala pelenu.
Mjesec dana me vodila u školu sa ljubičastom modricom ispod oka.
Ne znam zašto se ona toliko trudi čistiti mene i sve oko mene kad meni i ta kakica ima lijepi okus. Jednak okus kao komad mesa, smoki ili voće.
Volim jabuke.
Mandarinu ne volim oguljenu. Zagrizem je s korom. Ni kora mi ne smeta.
Ukusno je i lišće po putu.
Ja moram probati sve i pojesti sve jer čim napunim pelenu puno sam puno gladan!
Počele su mi ići na živce rolete u velikoj sobi pa sam ih počeo povlačiti ''gore dolje'' čisto da vidim što će se desiti kada skroz padnu. Sviđa mi se taj zvuk. Moja mama se trese od njega jer živimo na trećem katu.
Kakve to ima veze? Ja bi rado gledao kroz taj otvoren prozor.
Možda i poletim. Za mene ne postoje visine. Samo glazba i hrana.
Svidio mi se i krevetić mog brata pa sam sjeo u njega i sve je propalo. Brat je bio u kolicima u tom trenutku.
Nije mi se svidjela ladica sa čarapama. Izvukao sam je i bacio po podu.
Pokušao sam se popeti i na novi ormar ali bezuspješno!
Imam ga snage pomaknuti sam ali kad mi ga odmakne skroz od kreveta onda nisam siguran gdje trebam ići.
Nikad se ne ljutim ali kad se ljutim to je kad nemam mobitel.
Neki dan je zvala hitnu kad sam imao dva napada za redom i bio ljut jer nema mobitela i gospoda u narančastom me nisu htjela odvesti u svom vozilu.
Oni su zadovoljni kako to moja mama rješava.
Diazepam, convulex, rivotril, pokoji normabel od 2….zašto ne?
Tablete će sve riješiti.
Ja ne razlikujem dane u tjednu.
Meni svaki dan mora biti isti.
Kada dođe subota lupam po vanjskim vratima jer hoću van i hoću u školu i želim da mi sve bude uvijek isto.
Zašto mi sve ne može uvijek biti isto?
Počeo sam se puno živcirati oko toga iako mi daju rivotril. Razvalio sam sudoper u kuhinji jer mi mama nakon dva velika sendviča, tri banane, dvije jabuke i jednog jogurta za doručak nije htjela dati više hrane.
Bio sam siguran da je spremila smoki u ormar pa sam se i tu pokušao penjati!
Dok nije stavila sigurnosnu zaštitu na frižider bio sam slobodan. Sada mi nije jasno zašto postoje subote i nedjelje i zašto ne mogu pojesti sve.
Moram žvakati i jesti jer tako vidim svijet.
Prvi zahtjev za stacionar propao je jer su moju mamu krivo informirali i jer bi se otac koji me napravio sramio da mora ljudima reći kako sam negdje smješten.
Sada je moja mama preskočila sve prepreke i podnijela novi zahtjev za stacionar.
Ovaj što me napravio me ograničio na stacionare u 4 dalmatinske županije jer mu je teško voziti za svoje dite negdje dalje.
Kažu neki da ću morati čekati do 15e godine.
Nemojte da moram čekati do svoje 15e godine.
Pomozite meni i mojoj mami
Ona uvijek kaže da je tužna jer ja ne mogu i neću nikada moći pročitati nijednu knjigu.
Ja vam ljudi dragi svaki dan čitam knjige u svom umu.
Ali dajte mi pravo da živim bez subote i nedjelje.
Dajte mi pravo da mi svaki dan bude isti.
Dajte mi pravo da me stručni ljudi svakodnevno nadziru jer eto…kažu neki da će to pomoć a meni Vam je svejedno.
Znam da mi je ona mama ali znate šta…meni su mama i sve one vrijedne tete iz Centra za autizam gdje idem, meni je mama i bilo tko na putu tko tipka na mobitelu i ja ga ugledam….
Meni je i baba mama. I očuh mi je mama. I ja ne znam zašto vi svi inzistirate na tim titulama.
Jednoj mami iz centra sam čak imao i napad pa se ponašala kao i moja prva mama!
Čemu dramatizacija kad postoji glazba.
POMOZITE MI DA MI SVAKI DAN BUDE ISTI!