De petitie is gericht aan: Federaal Parlement van België

Centre d'expertise COVID LONG/POST COVID : maintenant !

Long Covid Belgium[1] et Post-Covid Gemeenschap[2] plaident en faveur d’un financement urgent et durable d'au moins un centre d’expertise où la recherche biomédicale, le diagnostic et les propositions de traitement concrets seraient au centre des préoccupations, tant pour le soulagement des symptômes que pour la rémission complète.

Introduction

Un nombre significatif de Belges - ayant contracté le COVID une ou plusieurs fois - souffre encore physiquement de symptômes persistants à long terme après une infection au COVID-19. Sur base d’indications antérieures et plus récentes en la matière[3] et de l'extrapolation de chiffres à l’étrangers, ce nombre peut être estimé à au moins 65.000 Belges et peut-être même le double!

Problématique

Les patients indiquent que la prise en charge POST COVID[5] actuelle est insuffisamment connue et que, selon le corps médical rencontré, elle est insuffisante, inadéquate ou même totalement absente. Confirmant ce constat, le CEBAM a constaté dans un rapport récent[6] que huit médecins généralistes sur dix ne connaissent même pas l'existence du seul parcours de soins existant pour le COVID LONG. Conséquence "logique" : seule une petite minorité de patients est satisfaite des soins qu'elle reçoit actuellement, comme le confirme une enquête récente[7] de Long Covid Belgium.
En raison de la diversité des symptômes, les patients reçoivent des soins de la part de prestataires de soins de santé issus de nombreuses disciplines et spécialités dans le cadre des soins de première et de seconde ligne. Dans ce contexte, les patients (ou leurs proches) rencontrent souvent des prestataires de soins qui n’ont pas les connaissances de base sur le COVID LONG. Les patients sont donc régulièrement mieux informés que leurs prestataires de soins, ce qui est évidemment le monde à l’envers.
Le résultat ? Les patients se sentent abandonnés et cherchent des solutions ailleurs, dans toutes sortes de thérapies alternatives et/ou à l'étranger, avec tous les risques sanitaires et les conséquences financières que cela implique[8].

Cela ne peut plus durer : il faut un autre type d'aide de toute urgence !

Nous proposons de prendre la décision urgente et durable de créer un ou plusieurs centres d'expertise où les connaissances seraient rassemblées et compilées de manière efficace. Cela devrait permettre d'améliorer le traitement et de réduire les coûts individuels et sociétaux élevés.

Pourquoi des centres d'expertise comme solution ?

Il est clair qu'il y a un besoin énorme en matière de diagnostic et de traitement intégrés bien orchestrés par des prestataires de soins au courant des dernières avancées et utilisant les méthodes diagnostiques les plus récentes qui se sont avérées utiles pour le traitement du COVID LONG. Il est important que les patients soient impliqués dès le départ : Nihil de nobis, sine nobis (Rien sur nous, sans nous) !
Un centre d'expertise permettrait de collecter et de diffuser les informations nécessaires de manière centralisée, pour ensuite être transmises aux centres de traitement, où les patients seraient suivis sur base de ce qui est déjà connu, mais où le développement et la vérification de nouvelles pratiques dans un modèle de retour d’informations avec le centre d’expertise serait également rendues possibles. Un centre d’expertise pourra alors être responsable de la diffusion des nouvelles connaissances accumulées.
La Belgique ne peut plus se permettre d'attendre : chaque jour où le COVID LONG n'est pas traité de manière adéquate, augmente le risque de dommages irrémédiables.

Conclusion : la Belgique ne peut pas se permettre d'attendre plus longtemps !

La situation actuelle nuit à l’ensemble des patients et à la société. Des opportunités sont manquées pour soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie, réduire les coûts et développer davantage d’expertise. Un centre d'expertise pour le COVID LONG pourrait résoudre de nombreux problèmes.
La question qui se pose est donc la suivante : comment pouvons-nous, en partant du sentiment d'urgence décrit ci-dessus, néanmoins assurer ces soins de manière adéquate?

[1] www.longcovidbelgium.be /  https://www.facebook.com/LongCovidBelgium
[2] www.post-covid.be / https://www.facebook.com/postCOVIDgemeenschap
[3] Long Covid : A tentative assessment of its impact on labour market participation & potential economic effects in the EU
[5] Trajet de soins Covid long
[6] Rapport CEBAM
[7] Enquête réalisée par Long Covid Belgium
[8] Long covid en de kwakzalverindustrie

Autres liens utiles :

• Rapport KCE
• Network of Expertise on Long Covid
• Rijksoverheid Nederland