29-04-2024 15:42

De eerste tekst was nog een probeersel. We hebben de tekst grondig aangepast.
De wetenschappelijke zaken hebben we eruit gelaten omdat daar een opmerking op gegeven werd.


Nieuwe petitietekst: Aandacht

Not voorRecoverd post-acuutBelgium infectueuze ziekten inen de geneeskundeopleidingen.patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van PEM/inspanningsintolerantiemultisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS bij(Posturaal huisartsen,Orthostatische kinesistenTachycardiesyndroom);
• De en ergotherapeuten. Een snelle herkenningoprichting van inspanningsintolerantie is van groot belang. Telkens patiënten over hun grenzen gaan en crashen, is er meer schade aan het lichaam en minder kans ooit beter te worden.Betere kennis van symptoombestrijdende medicatie (zoals antihistamine) bij huisartsen, zodat de symptomen van een grotere groep patiënten verlicht kunnen worden.(politiek)Expertisecentrakenniscentra waar off-labelook medicatieoff-labelmedicatie onder medischwetenschappelijk toezicht kan worden voorgeschreven en hier uitgebreidere kennis over kan worden opgedaan.Bredere kennis en erkenning van de ziekte, van het feit dat het ‘niet tussen de oren zit’. Ook bij adviserende artsen van mutualiteiten. Door patiënten onnodig te stigmatiseren, wordt hen de correcte zorg ontzegd, waardoor ze bijgevolg eerder zieker worden dan gezonder.toegediend;
Zorg aan huis voor bedlegerige patiënten.Financiering van biomedisch onderzoek. (univ zkh + biomed.centra)
• Meer biomedisch onderzoekonderzoek;
(overkoepelend)
• Betrokkenheid van Not Recovered Belgium en de patiëntenverenigingenrespectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande actiepunten:punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap

post-covid.be/

contact@post-covid.be

12ME

12me.be/

info@12me.be

Time for Lyme

timeforlyme.eu/

info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique

www.millionsmissingbelgique.com/

Long Covid Europe

longcovideurope.org/

contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons

contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten

fibromyalgie.be/

Vlaams Patiëntenplatform

vlaamspatientenplatform.be

info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF

covidlongbef@gmail.com

Millions Missing Belgium

meaction.net

Long Covid Belgium

longcovidbelgium.be

longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU

thinklongcovid.eu

Not Recovered Belgium

notrecoveredbelgium@gmail.com

Post-acuutNot-Recovered infectueuzeBelgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals Long-CovidME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

• Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
• De geenlevenskwaliteit nieuwvoor verschijnsel.mensen Ziektenmet zoalseen ME/CVS,ernstige Lyme,vorm Fibromyalgie…van bestaande alziekte lang.zeer Tochlaag isis, erwaardoor sommigen enkel nog steedseen geenuitweg oplossingzien voorin deeuthanasie.
• De velekennis patiëntenvan en is er nog steeds geen behandeling. Dezedeze ziekten worden immers al zo lang ze bestaan onderbelicht en genegeerd of gezien als psychosomatische ziekten. Ook ontbreekt de kennis bij artsen vaak,ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses.diagnoses
• Artsen, Ondertussenkinesisten, heeftergotherapeuten degelijkPEM wetenschappelijkonvoldoende onderzoekerkennen heelen watbijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de processen in het lichaam blootgelegd. Er is sprake van slecht functionerende mitochondriën, een lekkende bloed-hersenbarrière, endotheelschade en ga zo maar door. Deze worden veroorzaakt door verschillende mechanismen waaronder virale persistentie en heractivatie van oude virussen. Toch blijven sommige artsen en onderzoekers halsstarrig de psychosomatische kaart trekken. Hierdoor worden nog te veel patiënten niet geloofd of doorverwezen naar behandelingen zoals graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie, waarvan in 1997 al bewezen werd dat ze schadelijk zijn en de toestand van de zieke enkel verslechteren.De groep patiënten is groot en is,ziekte als gevolg
• Er vanonvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de coronapandemie,ziekte plotsmoet veel groter geworden. Het gaat omopvolgen, een diversegecoördineerde groepaanpak patiënten,ontbreekt.
• Er zowelonvoldoende opkennis hetis vlakover vansymptoombestrijdende medicatie
• Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
• Er nog steeds artsen zijn die denken dat de aardziekte als‘tussen de ernstoren van de symptomen. Toch hebben ze één iets gemeen: ze verdienen betere zorg.Ze verdienen het om geloofd te worden en niet keer op keer te moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Ze verdienen het om naar artsen te kunnen gaan die weten wat hun ziekte inhoudt, die op de hoogte zijn van de huidige stand van de wetenschap en hen ook volgens deze kennis behandelen. Ze verdienen het om niet zelf de wetenschappelijke literatuur te moeten opvolgen en met wat ze gelezen hebben naar een arts te stappen in de hoop dat die hierin meegaat. Ze verdienen echte zorg.Helaas is het vandaag zoeken naar een speld in een hooiberg om deze zorg te kunnen krijgen. Een activiteit die voor velen onder ons, voor wie zich aankleden soms al voelt als een bergbeklimming, te hoog gegrepen is, te veel energie vraagt.Not Recoverd Belgium wil samen met de patiëntenverenigingen van de afzonderlijke ziekten een oproep doen om ACTIE te ondernemen. Onderstaande patiëntenverenigingen ondersteunen deze tekst en de petitie en vragen uitgenodigd te worden door de minister van volksgezondheid om zo samen te werken aan betere, wetenschappelijk onderbouwde zorg.zit’