07.05.2019, 20:36
Der finale Text für die Einreichung, direkt an den Bundesrat und die Bundesämter.
Neuer Petitionstext: Sehr geehrter Herr Bundesrat Alain Berset Berset,
Sehr geehrte Damen und Herren des Bundesamt für Gesundheit BAG BAG,
Sehr geehrte Damen und Herren des Bundesamt für Sozialversicherung BSV
Mit dieser Petition möchten wir, die Betroffenen und unsere Unterstützer erreichen, dass die Krankheiten ME (Myalgische Enzephalomyelitis) und CFS (Chronische Erschöpfungssyndrom) von BAG und BSV offiziell anerkannt werden. Die beiden Krankheiten welche die selben Symptome aufweisen, vom Ablauf her aber leicht anders sind, werden zur Zeit als Sammelsyndrom ME/CFS abgehandelt.
ME/CFS ist in der Bevölkerung und sogar bei vielen Ärzten unbekannt. Und doch leiden tausende Menschen in der Schweiz darunter. Sie sind gezeichnet durch schwere Erschöpfungszustände. Und durch das Wissen, dass es für sie keine Hilfe gibt: Was ME und CFS auslöst und wie die Krankheiten zu heilen sind, weiss niemand.
Wir wünschen uns vom BAG die Anerkennung, damit allfällige Therapien und Programme gesamtschweizerisch, vollumfänglich von den Krankenkassen übernommen werden und das die Forschung bezüglich der Krankheit im Pharmaland Schweiz gefördert wird. Zudem erhoffen wir uns eine Kampagne, damit ME/CFS bekannt wird, so das wir als kranke Menschen von der Gesellschaft akzeptiert werden.
Wir wünschen uns die Anerkennung des BSV und das Recht auf eine IV-Rente. ME und CFS gehören zu den Krankheiten mit der schlechtesten Lebensqualität überhaupt. Betroffene leben zunehmend isoliert und verlieren den Anschluss ans soziale Leben. Betroffene können gerade mal 10% bis 30% an Energie eines gesunden Menschen beanspruchen. Sie sind in fast allen Lebenslagen eingeschränkt. Sie verlieren ständig an Kraft und Ausdauer. Patienten welchen es noch verhältnismässig gut geht, sind für Einkäufe auf ein Auto angewiesen und es würde Ihnen sehr entgegenkommen, wenn sie Behindertenparkplätze benutzen dürften. An ME/CFS erkrankte Menschen sind körperlich so eingeschränkt dass Ihnen eine IV-Rente einfach zusteht.
Dr. Mark Guthridge, Facharzt für ME/CFS und Blutkrankheiten an der Monash Univerity in Melbourne (AUS) erstellte um die Krankheit zu erklären einen Vergleich mit einem Smartphone:
Stellen Sie sich vor Ihr Smartphone verbraucht über den Tag 100% an Leistung. Wenn Sie also zu Bett gehen, ist der Akku leer. Während Sie schlafen, lädt sich der Akku und wenn nach acht Stunden der Wecker klingelt, stehen Ihnen wieder volle 100% an Leistung zur Verfügung. So funktioniert in etwa auch ein gesunder Mensch. Was aber wen das Smartphone am nächsten Tag nur 30% geladen hat? Sie wissen das Sie mit Diesen 30% durch den ganzen Tag kommen müssen. Wie geht das? Sie müssen die Verbraucher auf ein Minimum reduzieren, also Bildschirm abdunkeln, W-Lan ausschalten, Standortfreigabe deaktivieren, Apps deaktivieren, Bluetooth ausschalten, auf Whatsapp verzichten. Sie haben dann nur noch ein Handy welches lediglich die Grundfunktionen nutzen kann.
Genau so geht es ME/CFS Patieneten. Sie müssen auf fast alles verzichten oder können nur eingeschränkt auf das zugreifen, was als normal angesehen wird. Und an besonders schlechten Tagen ist es durchaus möglich das der Akku auch mal nur 10% lädt dann ist der Patient bettlägerig und so gut wie gar nicht belastbar.
Laut Dr. Guthridge ist die Lebensqualität vom ME/CFS Patienten weit unter derer von Patienten mit Diabetes, HIV und Asthma aber auch unter derer von Parkinson, MS, Lupus und sogar akuter Leukämie. Ich erwähne nochmals , dass Dr. Guthridge eine angesehener Spezialist auf dem Gebiet ist, also einer der es wissen muss.
Weiters beziehe ich mich auf Aussagen und die Diagnose von Eciel Gaudin, Heilpraktikerin und Expertin für ME/CFS.
Durch Frau Gaudin, habe ich selbst erst verstanden, dass ME und CFS zwei verschiedene Krankheiten sind. Vielfach wird behauptet, dass die Krankheit im deutschsprachigen Raum CFS und vorwiegend in britischen Regionen ME genannt wird.
Bislang wird kaum zwischen der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) und dem Chronic Fatigue Syndrom unterschieden und beides unter dem Sammelsyndrom CFS/ME abgehandelt.Wie der Name Chronic Fatigue Syndrom schon andeutet, beschreibt das CFS eine lang bestehende Erkrankung (länger als drei Monate) mit Müdigkeit und Erschöpfung als Kernsymptome. Der CFS-Patient ist grundsätzlich müde, hat ständig Schmerzen und verspürt wenig Antrieb, selbst aktiv zu werden. Anders bei ME-Patienten. Sie können sich im Ruhezustand durchaus ganz gut fühlen und sind meist recht motiviert. Sie wollen z.B. arbeiten und Sport treiben. Doch sobald sie sich der geringsten körperlichen, geistigen oder emotionalen Belastung aussetzen, verschlimmern sich ihre Symptome drastisch und anhaltend.
Weltweite Experten und die neusten Forschungsergebnisse der Berliner Charité bestätigen allesamt, das ME und CFS ernstzunehmende Krankheiten neurologischer Herkunft sind. Es sind keinesfalls, wie lange angenommen psychische, psychosomatische oder gar eingebildete Krankheiten.
Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 820
