23.741 Unterschriften
Petitionsempfänger hat nicht reagiert.
Petition richtet sich an: Gesundheitsministerium
Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken.
Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen.
In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren teilweise seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es bei den Erwachsenen an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich pro Patient) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen.
In anderen EU-Ländern (z.B.: Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten sehr erfolgreich behandelt. Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei ca. 250 - 300 Menschen.
Zur Erhaltung ihres Lebens benötigen sie Spinraza dringend.
Begründung
Mit Ihrer Unterschrift unterstützen Sie unsere Forderung:
Das österreichische Gesundheitsministerium möge mit allen beteiligten Instanzen (Ärzte, Krankenhäuser, Kassen, Heilmittelerstattungskommision und Patienten) in Kontakt treten, um eine Lösung zur langfristigen Finanzierung und somit eine Behandlung der SMA -Patienten zu ermöglichen!
https://www.erstickungstod-stoppen.at
Bericht ServusTV: https://www.servustv.com/videos/aa-24c855p6n2112/
Mehr Informationen auf: https://www.erstickungstod-stoppen.at
Link zur Petition
Angaben zur Petition
Petition gestartet:
15.06.2020
Petition endet:
05.08.2020
Region:
Österreich
Kategorie:
Gesundheit
Neuigkeiten
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Nachricht zu einer abgeschlossenen Petition
am 23.09.2024Liebe Unterstützer:innen dieser Petition,
vier Jahre sind seit dem Ende der Petition vergangen und ich möchte euch einen kurzen Zwischenstand geben:
Mittlerweile werden alle Patient:innen behandelt und können durch die stetige Weiterentwicklung der Forschung aus mittlerweile drei Medikamenten wählen. Durch die Medikamente geht es vielen Patient:innen deutlich besser und sie haben an Lebensqualität gewonnen!
Nachdem für mich das Ziel erreicht war, wurde mir klar, dass ich meine Fähigkeiten für Größeres nutzen möchte. Im Gesundheitsbereich und in der Gesellschaft gibt es noch so viele Missstände zu beseitigen, dass ich mich entschlossen habe, für ein Mandat im Nationalrat zu kandidieren. Wenn Du mehr über meinen weiteren Lebensweg wissen... weiter -
Petitionsempfänger antwortet nicht
am 12.10.2022Liebe Unterstützende,
der Petent oder die Petentin hat innerhalb der letzten 24 Monate nach dem Einreichen der Petition keine Neuigkeiten erstellt und den Status nicht geändert. openPetition geht davon aus, dass der Petitionsempfänger nicht reagiert hat.
Wir bedanken uns herzlich für Ihr Engagement und die Unterstützung,
Ihr openPetition-Team -
Die Petition wurde eingereicht
am 11.10.2020fb.me/e/1xyVbqNiJ
Bitte unterstützt unsere Mahnwache!
wann: Mi, 14.10.2020 08:00
wo: Landesgericht für Zivilsachen Graz
Wir halten Mahnwache, um darauf aufmerksam zu machen, dass Patienten mit Spinaler Muskelerkrankung umgehend mit dem einzig verfügbaren Medikament “Spinraza” (Biogen) behandelt werden. Zeitgleich findet die hoffentlich letzte Gerichtsverhandlung statt, in der ein Patienten für die Behandlung kämpft. Dann Urteil wird richtungsweisend sein.
Sei solidarisch und kämpfe mit uns, um den Patienten ein besseres Leben zu ermöglichen!
www.erstickungstod-stoppen.at
www.smaoesterreich.com
Debatte
Noch kein CONTRA Argument.
