PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden

Der Nationale Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wurde ursprünglich unter breiter Beteiligung von Expert:innen, Betroffenenvertretungen und Institutionen erarbeitet. Vertreter:innen der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS waren offiziell Teil der Arbeitsgruppen und haben einzelne Handlungsfelder inhaltlich verantwortet.

Im aktuellen Prozess findet diese Einbindung nicht mehr statt. Der Aktionsplan wird ohne erneute strukturierte Beteiligung der ursprünglich eingebundenen Betroffenenvertretungen und fachlichen Expert:innen überarbeitet. Auch parlamentarische Anfragebeantwortungen zeigen, dass externe Expertise im Prozess derzeit nicht systematisch berücksichtigt wird. Zudem sind zentrale fachliche Strukturen nach aktuellem Kenntnisstand nicht eingebunden und verfügen selbst über keine Informationen zum aktuellen Stand.

Im Rahmen eines Informationsbegehrens gemäß Informationsfreiheitsgesetz (IFG) wurde zudem deutlich, dass zentrale Grundlagen für die Planung und Umsetzung von Maßnahmen im Bereich PAIS und ME/CFS derzeit entweder noch in Bearbeitung sind oder nicht zugänglich gemacht werden. So liegen laut Auskunft des zuständigen Bundesministeriums unter anderem keine weiterführenden Ergebnisse zur Neupriorisierung von Maßnahmen vor, während wesentliche Entscheidungsunterlagen nicht offengelegt werden.

Dies unterstreicht die bestehenden Defizite in Transparenz, Steuerung und Einbindung und steht im Widerspruch zu politischen Aussagen über eine bereits bestehende oder flächendeckende Versorgung.

Daher ist zu befürchten, dass der für Ende Juni geplante Beschluss des Aktionsplans im Rahmen der Bundeszielsteuerung deutlich hinter dem ursprünglich erarbeiteten Stand zurückbleibt, zentrale Maßnahmen abgeschwächt und notwendige Inhalte gestrichen werden. Im aktuellen Prozess besteht die Gefahr, dass politische und strukturelle Erwägungen Vorrang vor den tatsächlichen Versorgungsbedarfen der Betroffenen erhalten.

Gerade deshalb müssen aus unserer Sicht zumindest jene Mindestanforderungen verbindlich im Aktionsplan enthalten sein, die für eine reale Verbesserung der Versorgung und Lebenssituation von Betroffenen notwendig sind.

Zentrale Mindestanforderungen, die im Aktionsplan enthalten sein müssen

1. Versorgung
Aufbau spezialisierter, interdisziplinärer Anlaufstellen und Behandlungsstrukturen für PAIS, insbesondere ME/CFS, in allen Bundesländern, einschließlich aufsuchender und telemedizinischer Versorgungsangebote.

2. Aus- und Weiterbildung
Verankerung von PAIS, insbesondere ME/CFS, in der Aus-, Fort- und Weiterbildung aller Gesundheits-, Pflege- und Sozialberufe sowie die Entwicklung entsprechender standardisierter Ausbildungsinhalte, da fehlendes Fachwissen häufig zu schwerwiegender Fehl- und Unterversorgung führt. 

3. Soziale Absicherung
Unabhängige, qualitätsgesicherte Begutachtungsstellen zur fairen sozialrechtlichen Absicherung von Betroffenen sowie effektive unabhängige Beschwerdemöglichkeiten, einschließlich der Schaffung geeigneter unabhängiger Stellen bzw. der Weiterentwicklung bestehender Einrichtungen (z. B. Kompetenz- und Befugniserweiterung der Volksanwaltschaft, Patientenanwaltschaft oder vergleichbare unabhängige Beschwerdestrukturen).

4. Forschung
Koordinierte nationale Forschungsoffensive nach internationalen Standards mit struktureller und langfristiger Finanzierung, orientiert am deutschen Modell einer mehrjährigen Forschungsförderung im Millionenbereich, entsprechend der Bevölkerungsgröße Österreichs im Umfang von zumindest 5 Millionen Euro jährlich über einen Zeitraum von zehn Jahren, sowie Initiative der Bundesregierung für einen europäischen Forschungsschwerpunkt zur gezielten Mobilisierung von EU-Forschungsmitteln.

5. Wissenschaftliche Struktur
Absicherung und nachhaltige Weiterentwicklung des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome (NRZ) als zentrale koordinierende Struktur für Versorgung, Forschung und Ausbildung im Bereich PAIS, einschließlich ME/CFS.

Dazu gehört insbesondere:

• die dauerhafte Finanzierung und institutionelle Verankerung 
• die Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien für PAIS und ME/CFS
• die Koordination der Aktualisierung bestehender Leitlinien (z. B. S1-Leitlinie “Management postviraler Zustände am Beispiel Post-COVID-19) sowie Entwicklung spezifischer Leitlinien zu ME/CFS
• die Schulung von Mitarbeiter:innen verschiedener Gesundheitsberufe an spezialisierten PAIS- und ME/CFS-Anlaufstellen
• die Entwicklung und Etablierung standardisierter Curricula in der medizinischen Aus- und Weiterbildung
• die verpflichtende Schulung relevanter Gesundheitsberufe 
• der Aufbau und Weiterentwicklung zentraler Datengrundlagen (z. B. zur Prävalenz)

6. Beteiligung und Transparenz
Verbindliche, strukturierte und gesetzlich verankerte Einbindung von Betroffenenvertretungen bei der Entwicklung und Umsetzung medizinischer Leitlinien und relevanter Maßnahmen nach internationalen Standards (z. B. NICE).