Ik werk met personen met jongedementie. Ik word dagelijks geconfronteerd met de realiteit.
Mensen met jongdementie staan voor een bijzonder harde realiteit. Op een leeftijd waarop het leven vaak nog vol plannen, dromen en verantwoordelijkheden zit, worden zij geconfronteerd met een ziekte die hen stap voor stap hun autonomie ontneemt. Juist daarom verdienen zij de kans om, zolang het nog kan, zoveel mogelijk uit het leven te halen: te genieten van kleine en grote momenten, betekenisvolle relaties te onderhouden en hun eigen keuzes te blijven maken.
Maar naast die waardigheid in het leven, hoort ook waardigheid in het sterven. Vandaag worden veel mensen met jongdementie gedwongen om te vroeg afscheid te nemen, uit angst dat ze later niet meer wilsbekwaam zullen zijn en dus hun eigen beslissing niet meer kunnen uitspreken. Dat is een pijnlijke paradox: ze moeten kiezen voor het einde, niet omdat ze er al zijn, maar omdat ze bang zijn voor wat nog komt.
Daarom is het essentieel dat er een duidelijke en menswaardige wettelijke regeling komt die respect heeft voor hun vooraf vastgelegde wil. Wanneer iemand, in volle bewustzijn, aangeeft tot wanneer zijn of haar leven voor hen nog kwaliteit en betekenis heeft, moet die keuze ook gerespecteerd worden op het moment dat ze zelf niet meer in staat zijn om die wil te uiten.
Het gaat hier niet enkel over het recht om te sterven, maar vooral over het recht om zelf te bepalen hoe en tot wanneer men wil leven. Over regie houden, zelfs wanneer de ziekte die regie stukje bij beetje afneemt. Over waardigheid, autonomie en menselijkheid.
Mensen met jongdementie verdienen het om hun leven te leven — maar ook om hun einde te kunnen kiezen, op een manier die trouw blijft aan wie ze zijn en wat ze belangrijk vinden.

Het betreft mijn volledige overtuiging
.

Ik vind zelfbeschikking belangrijk. En er moet een manier komen om ook bij dementie te beslissen wanneer het leven mag stoppen.