Region: Belgium

Long Covid, ME/CVS, Lyme, POTS en Fibromyalgie patiënten vragen jullie hulp

Petition is addressed to
Minister Volksgezondheid, Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra, politici

28,655 Signatures

96 %
30,000 for collection target

28,655 Signatures

96 %
30,000 for collection target
  1. Launched April 2024
  2. Time remaining > 4 months
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision
personal data
 

I agree that my data may be stored. I can revoke this consent at any time.

Petition addressed to: Minister Volksgezondheid, Universitaire ziekenhuizen, onderzoekscentra, politici

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

  • Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
  • Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
  • Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise), MCAS (Mestcel Activatie Syndroom) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
  • De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
  • Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
  • Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Dit is POTS - ditispots.org - ditispots@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS-contactgroep - cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Samana vzw - samana.be - info@samana.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten vzw - fibromyalgie.be - info@vlfp.be

Not Recovered Belgium - facebook.com/NotRecoveredBelgium - www.notrecoveredbelgium.be - info@notrecoveredbelgium.be

Reason


Not Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.

We stellen vast dat:

  • Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
  • De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
  • De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
  • Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
  • Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
  • Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
  • Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
  • Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Thank you so much for your support, Not Recovered Belgium, Zele
Question to the initiator
Image with QR code

Tear-off stub with QR code

download (PDF)

Petition details

Petition started: 04/22/2024
Collection ends: 09/01/2026
Region: Belgium
Topic: Health

This petition has been translated into the following languages

Translate this petition now

new language version

News

  • Dankzij jullie ongelooflijke steun staan we vandaag al op 26.000 handtekeningen. 26.000 keer DANK JE WEL! 💛
    We zijn bijzonder trots op wat we samen al bereikt hebben, maar om onze petitie officieel in te dienen in de Kamer, hebben we voldoende handtekeningen nodig uit elk van de drie gewesten. De huidige stand:
    • ✔️ Vlaanderen: 18.492 (minimum 14.500 – doel behaald!)
    • ⚠️ Wallonië: 2.935 (minimum 8.000)
    • ⚠️ Brussel: 769 (minimum 2.500)
    In Wallonië en Brussel zitten we ongeveer op 1/3 van de doelstelling. Dat betekent ook dat we er snel kunnen geraken: als iedereen die tekende nog 2 mensen vraagt om te tekenen, halen we samen ons doel!
    👉 Ken je iemand uit Wallonië of Brussel?
    Stuur hen de petitie door, tag ze, spreek ze aan — elke handtekening telt:
    www.notrecoveredbelgium.be
    ✍️ Extra hulp: verzamel ook handtekeningen op papier!
    Je kan eenvoudig petitieblaadjes meenemen en ter plaatse handtekeningen verzamelen bij vrienden, familie, collega’s of op bijeenkomsten en evenementen.
    • De formulieren vind je hier:
    www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
    • Je kan ook blaadjes aanvragen via:info@notrecoveredbelgium.be
    • Volle handtekeningenlijsten mogen worden teruggestuurd door er een foto van te nemen en die te mailen naar hetzelfde adres.

    📢 Noteer ook alvast 15/3 in je agenda!
    Op die dag organiseren we een ligbetoging op het plein voor het Centraal Station. Jouw aanwezigheid maakt een krachtig verschil — hoe meer mensen er zijn, hoe duidelijker we ons punt kunnen maken.
    👉 Meer info vind je via het Facebookevenement:
    www.facebook.com/events/2350809535364532
    Ben je zelf te ziek om erbij te zijn? Vraag vrienden of familie om in je plaats te gaan en stuur een foto naar info@notrecoveredbelgium.be, samen met:
    • je naam
    • welke ziekte je hebt
    • hoe lang je al ziek bent
    • en wie je was vóór je ziek werd (werk, hobby’s, gezin, karakter, …)
    We nemen jouw foto mee naar de ligbetoging zodat je toch zichtbaar aanwezig bent.

    Samen maken we écht het verschil. Nog even doorzetten… we zijn er bijna! 🙌💛
    Dank je wel voor alles wat je al gedaan hebt – en voor wat je misschien nog kan betekenen in deze laatste, belangrijkste fase.
    Hartelijke groet,
    Not Recovered Belgium

    Grâce à votre soutien incroyable, nous avons aujourd’hui déjà atteint 26.000 signatures.
    26.000 fois MERCI ! 💛
    Nous sommes extrêmement fiers de ce que nous avons déjà accompli ensemble, mais pour pouvoir déposer officiellement notre pétition à la Chambre, nous avons besoin d’un nombre suffisant de signatures dans chacun des trois Régions. Voici la situation actuelle :
    • ✔️ Flandre : 18.492 (minimum 14.500 – objectif atteint !)
    • ⚠️ Wallonie : 2.935 (minimum 8.000)
    • ⚠️ Bruxelles : 769 (minimum 2.500)
    En Wallonie et à Bruxelles, nous sommes environ à 1/3 de l’objectif. Cela signifie aussi que nous pouvons y arriver rapidement : si chacun demande encore à 2 personnes de signer, nous atteindrons notre objectif ensemble !
    👉 Vous connaissez certainement des personnes en Wallonie ou à Bruxelles.
    Transmettez-leur la pétition, identifiez-les, parlez-en autour de vous — chaque signature compte !
    www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    ✍️ Aide supplémentaire : collectez aussi des signatures sur papier !
    Vous pouvez facilement emporter des formulaires et recueillir des signatures auprès d’amis, de membres de votre famille, de collègues ou lors de réunions et d’événements.
    • Les formulaires se trouvent ici :
    www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    • Vous pouvez également demander des formulaires via :
    info@notrecoveredbelgium.be
    • Les listes complètes peuvent être renvoyées en prenant une photo et en l’envoyant à la même adresse.

    📢 Notez également le 15/03 dans votre agenda !
    Ce jour-là, nous organiserons une manifestation couchée sur la place devant la Gare Centrale. Votre présence fera une réelle différence — plus nous serons nombreux, plus notre message sera fort.
    👉 Plus d’informations via l’événement Facebook :
    www.facebook.com/events/2350809535364532
    Êtes-vous trop malade pour participer ? Demandez à vos proches d'y aller à votre place et envoyez une photo à info@notrecoveredbelgium.be, accompagnée des informations suivantes :
    • votre nom
    • votre maladie
    • la durée de votre maladie
    • et qui vous étiez avant d'être malade (travail, loisirs, famille, personnalité, etc.)
    Nous apporterons votre photo à la manifestation de guérison afin que vous puissiez tout de même être vu(e).
    Ensemble, nous faisons réellement la différence. Encore un petit effort… nous y sommes presque ! 🙌
    Merci pour tout ce que vous avez déjà fait — et pour ce que vous pourrez peut-être encore apporter dans cette phase finale, la plus importante.
    Cordialement,
    Not Recovered Belgium
  • Beste,
    Dankzij jullie ongelooflijke steun staan we vandaag op 25.000 handtekeningen.
    25.000 keer DANK JE WEL! 💛
    We zijn er bijna… maar nog niet helemaal.
    Om onze petitie officieel in te dienen in de Kamer, hebben we 25.000 Belgische handtekeningen nodig, verspreid over de drie gewesten. De huidige stand:
    ✔️ Vlaanderen: 18.112 (minimum 14.500 – doel behaald!)
    ⚠️ Wallonië: 2.289 (minimum 8.000)
    ⚠️ Brussel: 639 (minimum 2.500)
    We zitten op koers, maar we hebben met urgentie extra handtekeningen uit Wallonië en Brussel nodig.
    Wil je ons helpen om deze laatste cruciale stap te zetten?
    👉 Ken je iemand uit Wallonië of Brussel?
    Stuur hen de petitie door, tag ze, spreek ze aan — elke handtekening telt:
    www.notrecoveredbelgium.be
    ✍️ Extra hulp: verzamel ook handtekeningen op papier!
    De komende weken zijn er veel momenten waar je makkelijk mensen kan aanspreken:
    ✨ op de kerstmarkt
    ✨ tijdens familiefeesten
    ✨ op het werk
    ✨ op bijeenkomsten of evenementen
    Je kan eenvoudig petitieblaadjes meenemen en ter plaatse handtekeningen verzamelen.
    De formulieren vind je hier:
    www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/long-covid-me-cvs-lyme-pots-en-fibromyalgie-patienten-vragen-jullie-hulp
    Je kan ook blaadjes aanvragen via:
    info@notrecoveredbelgium.be
    Volle handtekeningenlijsten mogen worden teruggestuurd door er een foto van te nemen en die te mailen naar hetzelfde adres.
    Er zijn bovendien Franstalige flyers beschikbaar – ideaal om in Wallonië en Brussel te verspreiden. Ook deze kan je aanvragen via info@notrecoveredbelgium.be.
    Samen maken we écht het verschil.
    Nog even doorzetten… we zijn er bijna! 🙌💛
    Dank je wel voor alles wat je al gedaan hebt – en voor wat je misschien nog kan betekenen in deze laatste, belangrijkste fase.
    Hartelijke groet,
    Not Recovered Belgium
    ---

    Bonjour,
    Grâce à votre incroyable soutien, nous avons atteint 25 000 signatures.
    25 000 fois MERCI ! 💛
    Nous y sommes presque… mais pas tout à fait.
    Pour pouvoir déposer officiellement notre pétition à la Chambre, nous avons besoin de 25 000 signatures belges, réparties sur les trois régions. Situation actuelle :
    ✔️ Flandre : 18.112 (minimum 14.500 – objectif atteint !)
    ⚠️ Wallonie : 2.289 (minimum 8.000)
    ⚠️ Bruxelles : 639 (minimum 2.500)
    Nous sommes en bonne voie, mais nous avons un besoin urgent de signatures supplémentaires en Wallonie et à Bruxelles.
    Pouvez-vous nous aider à franchir cette dernière étape cruciale ?
    👉 Contactez toutes vos connaissances en Wallonie et à Bruxelles !
    Partagez la pétition, envoyez-la, parlez-en autour de vous :
    www.openpetition.eu/be/petition/online/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    ✍️ Aidez-nous aussi à récolter des signatures sur papier !
    Les semaines à venir offrent de nombreuses occasions de parler aux gens :
    ✨ aux marchés de Noël
    ✨ lors des fêtes de famille
    ✨ au travail
    ✨ lors d’événements ou de rencontres
    N’hésitez pas à emporter quelques feuilles de pétition pour récolter des signatures sur place.
    Les formulaires sont disponibles ici :
    www.openpetition.eu/be/pdf/unterschriftenformular/les-patients-avec-long-covid-em-sfc-lyme-pots-et-fibromyalgie-demandent-votre-aide
    Vous pouvez aussi en demander par e-mail :
    info@notrecoveredbelgium.be
    Les feuilles complètes peuvent être renvoyées simplement en envoyant une photo à la même adresse.
    Des flyers francophones sont également disponibles — parfaits pour la Wallonie et Bruxelles. Demandez-les via info@notrecoveredbelgium.be.

    Ensemble, nous faisons vraiment la différence.
    Encore un petit effort… nous y sommes presque ! 🙌💛
    Merci pour tout ce que vous avez déjà fait — et pour ce que vous pourrez encore faire dans cette phase décisive.
    Cordialement,
    Not Recovered Belgium
  • Beste ondertekenaar,

    17.000 handtekeningen! Bedankt hiervoor aan alle ondertekenaars!

    Deze maand behaalden we de kaap van 17.000 handtekeningen! We zijn er nog niet, maar we zijn op goede weg. Ons doel blijft nog steeds om 25.000 handtekeningen te verzamelen zodat we ons punt kunnen maken in het federaal parlement. Daarom hierbij ook een oproep om je vrienden, collega's, buren,... te vragen om te petitie te ondertekenen. Elke handtekening maakt een verschil: www.openpetition.eu/jfzqc

    Naast het verzamelen van handtekeningen zitten we bij Not Recovered Belgium zeker niet stil. Mogelijk heb je al gehoord over onze Benefiet/patiëntendag op 7 september in cc De Werft in Geel. Het volledige programma vind je op onze website : www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefiet__en__patientendag?itemId=2994302795.
    We hopen je daar te mogen verwelkomen.

    *triggerwarning euthanasie*
    Helaas hebben we niet enkel goed nieuws. In mei moesten we afscheid nemen van Sas, één van de oprichters van Not Recovered Belgium. Tot op het einde bleef ze strijdlustig voor onze vereniging, maar de ziekte en de beperkte levenskwaliteit werden haar te zwaar. Daarom kreeg ze op 24 mei euthanasie. Het volledige in memoriam kan je nalezen op onze facebookpagina www.facebook.com/NotRecoveredBelgium/posts/122242072484206400

    We zetten Sas haar strijd voort en hopen dat jullie met ons mee strijden.

    Warme groeten,

    Not Recovered Belgium


    www.notrecoveredbelgium.be
    info@notrecoveredbelgium.be

Omdat ik zelf al 25 jaar CVS en fibromyalgie heb en er nog altijd geen erkenning is of steun voor een grondig onderzoek zodat wij misschien ooit eens van die pijn en vermoeidheid af raken

No CONTRA argument yet.

Why people sign

Parce que ces malades se sentent incompris et ne peuvent plus travailler normalement.Des douleurs constantes rendent la vie insupportable

Ik heb zelf fibro

Omdat ik zelf fybro heb. En graag onder steun

Deze ziekte treft te veel mensen. We hebben hier dringend meer onderzoek naar nodig

J’ai de gros problèmes de santé depuis 4 ans suite au vaccin Covid

Tools for the spreading of the petition.

You have your own website, a blog or an entire web portal? Become an advocate and multiplier for this petition. We have the banners, widgets and API (interface) to integrate on your pages. To the tools

This petition has been translated into the following languages

Translate this petition now

new language version

You might also be interested in

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now